A ABRADAT apresenta

A ABRADAT apresenta um resumo dos principais pontos da Vigésima Quarta Conferência Nacional Anual de Educação sobre Alfa-1 Antitripsina que ocorreu em Anaheim, Califórnia dos dias 23/07 a 26/07 de 2015.

O que apresentamos abaixo, nos foi passado por uma Portadora de Alfa-1 Antitripsina que compareceu ao evento:

1) A Conferência é organizada pela Alpha-1 Foundation, uma fundação americana não governamental com 20 anos de atividade, cujo objetivo principal é encontrar a cura para a Deficiência de Alfa1 Antitripsina. Ao longo desses 20 anos mais de 56 milhões de dólares foram investidos em pesquisas.

2) A Alpha-1 Foundation também tem como objetivos a educação sobre a condição bem como a advocacia pelos DAAT.

3) O primeiro dia da conferência, dia 23 foi basicamente um dia de boas vidas

4) Uma área com stands de diversos laboratórios, centros de pesquisas, fundações, associações foi montada para que os DAAT e portadores pudessem conversar, saber sobre as últimas novidades e se informar melhor sobre sua condição.

5) As palestras educativas se iniciaram no dia 24, onde tivemos:

5.1) Encontro individuais com os médicos e especialistas em DAAT.

5.2) Mesas redondas com membros da fundação com o objetivo de ajudar no engajamento na causa. As mesas tinham como tema: jovens adultos, pre e pós transplante, como levantar fundos para a causa, dentre outros.

5.3) “The Alpha-1 Project”: para que a fundação pudesse dar ainda mais atenção as pesquisas, foi criada uma nova subsidiária cujo o único objetivo é o financiamento, acompanhamento e colaboração nas pesquisas científicas de novos medicamentos

5.4) Palestra sobre as características básicas da DAAT doença hepática e como cuidar do seu fígado

5.5) Palestra sobre o engajamento dos DAAT em pesquisas científicas.

6) Eventos do sábado, 25 de julho:

6.1) O dia começou com um apanhado geral de tudo o que já foi alcançado nesses 20 anos:

a) 4 drogas para a terapia de reposição de Alfa-1. No Brasil temos aprovado pela Anvisa 3 delas: “Glassia”, “Tripsone” e o “Zaimera”, dos laboratórios: Kamada, Grifols e CSL respectivamente

b)Terapia de reposição de Alfa-1 por inalação em testes clínicos fase 2. Essa terapia está sendo desenvolvida pelo laboratório Kamada

c) Terapia de reposição de Alfa-1 em forma liquida disponível e em testes clínicos

d) Droga para a DAAT doença hepática em testes clínicos

e) Terapia genética em desenvolvimento

6.2) Painel específico sobre a DAAT doença hepática

a) Muitos pontos precisam ser respondidos sobre a DAAT doença hepática, tais como:

Porque somente de 10% a 15% das crianças PiZZ desenvolvem doença hepática?
Porque em algumas crianças com doença hepática parecem melhorar sozinhas enquanto outras precisam de transplante ainda nos primeiros anos de vida?
Quais fatores ambientais e genéticos são determinantes?

b) Uma grande pesquisa está sendo realizada nos EUA com crianças PiZZ para entender os mecanismos do desenvolvimento da doença. “Somente podemos combater o que sabemos como funciona”

c) Consenso geral que todo adulto com DAAT deve ser acompanhado por um hepatologista. ” A DAAT é uma problema no fígado que afeta os pulmões”

d) A terapia em estudo para a DAAT doença hepática chama-se “terapia de silenciamento do gene”. Nesse terapia o fígado pararia de produzir a molécula de Alfa-1 defeituosa, transformando o paciente em PiNull (sem produção alguma de Alfa-1 antitripsina no fígado). O fígado, sendo o órgão com maior capacidade de regeneração, se “curaria” do seu processo cirrótico. Contudo, durante a ingestão da medicação para bloquear a produção de Alfa-1 , teríamos a indicação que ao mesmo tempo o indivíduo utilizasse a terapia de reposição de Alfa-1 (utilizada hoje por aqueles que com DAAT doença pulmonar). Tudo está ainda em fase de estudo, mas já temos um caminho a trilhar.

6.3) Durante o período da tarde, várias pequenas palestras ocorreram ao mesmo tempo com temas diversos, como por exemplo: A Genética da DAAT, Estratégias para aumentar a tolerância nos exercícios, O que conversar com seu médico, vivendo com saúde, dentre outras.

6.4) O domingo dia 26 foi basicamente uma manhã onde rendemos homenagens a aqueles que já não estão mais conosco, mas que participaram da luta pelos DAAT

Acreditamos que a grande mensagem é que não estamos sozinhos. Devemos nos unir para entendermos melhor a nossa condição, sabermos como nos ajudar e ajudar ao próximo.

Deixe uma resposta

O seu endereço de e-mail não será publicado. Campos obrigatórios são marcados com *

doze − 1 =